Este miércoles, alrededor de las 13 horas, Camila Gómez llegó al Palacio de La Moneda tras recorrer los 1300 km que separan Chiloé de la capital del país. Camila es la madre de Tomás Ross, un niño de tan solo 5 años que padece la desconocida enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. La valiente madre emprendió esta caminata para sensibilizar a las autoridades y al gobierno sobre la necesidad de buscar mecanismos estatales que puedan ayudar a más niños que sufren esta complicada enfermedad. Una de las buenas noticias tras su llegada fue la confirmación de que no se pagarán los impuestos correspondientes a las donaciones recibidas, que superan los 3.600 millones de pesos. Después de salir del Palacio de La Moneda, Camila Gómez tuvo una breve conversación exclusiva con nuestro equipo de prensa, donde señaló El padre de Tomás, Alex Ross, también manifestó su agradecimiento y esperanza Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y también modificará la Ley Ricarte Soto, en un esfuerzo por brindar mayor apoyo a quienes padecen estas condiciones. La emoción del día se sintió aún más con las palabras de Marcos Reyes, Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y autor de esta maratónica caminata. A pesar de su cansancio, Reyes dirigió unas palabras a los asistentes y acompañantes a las afueras del Palacio de La Moneda: Este acto marca un hito en la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne, mostrando que con determinación y unidad, es posible generar cambios significativos en la sociedad y en las políticas de salud del país.
Es la única esperanza que tenemos, explica el papá de Dante, Fernando Jara, quien este martes en la noche partió junto a su padre y cuñado, desde el Terminal de Buses Oviedo Cavada en Antofagasta hasta Arica, para iniciar este miércoles 22 de mayo una maratónica caminata hasta La Moneda en Santiago. Más de dos mil kilómetros de distancia a pie que recorrerán para hacerse escuchar por el Gobierno respecto al tratamiento y costeo estas enfermedades, que ya tienen varios casos conocidos a lo largo del país. Al respecto, Fernando explica como muchos ya saben, a mi hijo le diagnosticaron una enfermedad, es rara, la distrofia muscular de Duchenne, la cual hace algunos meses atrás no tenía ningún medicamento. El doctor nos dijo, disfruta a tu hijo que a los 15 años ya no va estar con ustedes. La verdad yo lloré y lloré, pero traté de buscar solución. Esto fue en septiembre (2023). Hicimos un nuevo exámen en marzo (2024). Nos confirmaron que Dante tenía esta enfermedad, yo ya sabía porque había investigado por todos lados y hay una cura, hay un medicamento que está en Estados Unidos y tiene un costo de $3.500 millones de pesos. Es la única esperanza que tenemos para poder parar la enfermeda, detalla el afligido padre. Sobre la hazaña que esperan completar, Fernando relata vamos hacer una caminata, para poder ser escuchados, para poder llegar al Gobierno en La Moneda. Ahora (martes) vamos viajando a Arica. Nuestro bus llega a Arica a las 9:30 de la mañana y a las 10:00 de la mañana vamos a emprender la caminata desde Arica hasta La Moneda. Vamos hacer todo lo posible, voy por Dante que es mi hijo. Necesitamos reunir $3.500 millones, pero también voy a sacar la cara por todo el norte, porque no solamente Chile es Santiago o el sur, aquí también hay hartos niños que tienen esta enfermedad, en Tocopilla, en Iquique, asegura. ¿Cómo ayudar a Dante? La campaña que estamos haciendo es que 1 millón de personas pueda donar $3.500 pesos para salvar a nuestro hijo Dante. Voy a llegar a La Moneda pero no para pedirle ayuda al Estado por Dante, yo sé que con la ayuda del pueblo vamos a poder llegar a la meta y le vamos a salvar la vida con la ayuda de todos ustedes, expresa Fernando. Para donar puede hacerse a través de: Fernando Tapia Rut 19.968.680-1, cuenta corriente Banco Falabella 11510154944 . Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida por Dante Jara (@dante_contra_duchenne)
Este miércoles, alrededor de las 13 horas, Camila Gómez llegó al Palacio de La Moneda tras recorrer los 1300 km que separan Chiloé de la capital del país. Camila es la madre de Tomás Ross, un niño de tan solo 5 años que padece la desconocida enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. La valiente madre emprendió esta caminata para sensibilizar a las autoridades y al gobierno sobre la necesidad de buscar mecanismos estatales que puedan ayudar a más niños que sufren esta complicada enfermedad. Una de las buenas noticias tras su llegada fue la confirmación de que no se pagarán los impuestos correspondientes a las donaciones recibidas, que superan los 3.600 millones de pesos. Después de salir del Palacio de La Moneda, Camila Gómez tuvo una breve conversación exclusiva con nuestro equipo de prensa, donde señaló El padre de Tomás, Alex Ross, también manifestó su agradecimiento y esperanza Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y también modificará la Ley Ricarte Soto, en un esfuerzo por brindar mayor apoyo a quienes padecen estas condiciones. La emoción del día se sintió aún más con las palabras de Marcos Reyes, Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y autor de esta maratónica caminata. A pesar de su cansancio, Reyes dirigió unas palabras a los asistentes y acompañantes a las afueras del Palacio de La Moneda: Este acto marca un hito en la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne, mostrando que con determinación y unidad, es posible generar cambios significativos en la sociedad y en las políticas de salud del país.
Es la única esperanza que tenemos, explica el papá de Dante, Fernando Jara, quien este martes en la noche partió junto a su padre y cuñado, desde el Terminal de Buses Oviedo Cavada en Antofagasta hasta Arica, para iniciar este miércoles 22 de mayo una maratónica caminata hasta La Moneda en Santiago. Más de dos mil kilómetros de distancia a pie que recorrerán para hacerse escuchar por el Gobierno respecto al tratamiento y costeo estas enfermedades, que ya tienen varios casos conocidos a lo largo del país. Al respecto, Fernando explica como muchos ya saben, a mi hijo le diagnosticaron una enfermedad, es rara, la distrofia muscular de Duchenne, la cual hace algunos meses atrás no tenía ningún medicamento. El doctor nos dijo, disfruta a tu hijo que a los 15 años ya no va estar con ustedes. La verdad yo lloré y lloré, pero traté de buscar solución. Esto fue en septiembre (2023). Hicimos un nuevo exámen en marzo (2024). Nos confirmaron que Dante tenía esta enfermedad, yo ya sabía porque había investigado por todos lados y hay una cura, hay un medicamento que está en Estados Unidos y tiene un costo de $3.500 millones de pesos. Es la única esperanza que tenemos para poder parar la enfermeda, detalla el afligido padre. Sobre la hazaña que esperan completar, Fernando relata vamos hacer una caminata, para poder ser escuchados, para poder llegar al Gobierno en La Moneda. Ahora (martes) vamos viajando a Arica. Nuestro bus llega a Arica a las 9:30 de la mañana y a las 10:00 de la mañana vamos a emprender la caminata desde Arica hasta La Moneda. Vamos hacer todo lo posible, voy por Dante que es mi hijo. Necesitamos reunir $3.500 millones, pero también voy a sacar la cara por todo el norte, porque no solamente Chile es Santiago o el sur, aquí también hay hartos niños que tienen esta enfermedad, en Tocopilla, en Iquique, asegura. ¿Cómo ayudar a Dante? La campaña que estamos haciendo es que 1 millón de personas pueda donar $3.500 pesos para salvar a nuestro hijo Dante. Voy a llegar a La Moneda pero no para pedirle ayuda al Estado por Dante, yo sé que con la ayuda del pueblo vamos a poder llegar a la meta y le vamos a salvar la vida con la ayuda de todos ustedes, expresa Fernando. Para donar puede hacerse a través de: Fernando Tapia Rut 19.968.680-1, cuenta corriente Banco Falabella 11510154944 . Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida por Dante Jara (@dante_contra_duchenne)
