Camila Gómez realizó una campaña a través de redes sociales en la que caminaba desde Ancud hasta La Moneda en Santiago de Chile. Ante esto, salieron a relucir varios comentarios sobre una eventual campaña política. Sin embargo, Camila descartó la información de ser diputada de la República. Dado lo anterior, Meganoticias se contactó con Camila Gomez consultando si efectivamente estaba interesada en una campaña política y señaló queno, por ningún motivo, ni ahora ni nunca. Además, manifestó quede verdad yo no entiendo por qué todo lo relacionan con la política. Yo desde que empecé la campaña me senté a conversar con la persona que quisiera ayudar de alguna forma y sí conversé con muchos diputados, pero de todos los partidos políticos, no solo de uno. Entonces, no sé por qué. Asimismo, aseveró queno veo redes sociales porque me di cuenta que era un mundo, es como un mundo distinto a la realidad. Entonces, en la caminata, por ejemplo, presencialmente lo que viví fue hermoso. Todo fue bueno, pero en redes sociales no todo es bueno, porque aparecen estas noticias falsas que la gente cree sin dudarlo, dijo Gómez. Finalmente, dijo queme empezó a afectar mucho eso de las noticias falsas.
Luego de una reconocida campaña para reunir fondos y aplicarle el tratamiento a Tomás Ross, pequeño de seis años quien padece de Distrofia Muscular de Duchenne, Camila Gómez ya tendría fecha para viajar a Estados Unidos e iniciar con el tratamiento. Para contextualizar, el medicamento que necesita ser administrado se llama Elevidys valorizado en 3.500 millones de pesos y consiste en una terapia que introduce un gen en el organismo por una sola vez y detiene el progreso de la enfermedad. Ante esto, Camila Gomez en una entrevista a Soy Chile señaló quela aplicación del medicamento debería ser a fines de julio o principios de agosto, luego de eso tenemos que estar tres meses en Estados Unidos para hacer controles simplemente, y después de eso nos dijeron que si todo iba bien, podíamos volver sin problemas a Chile. Además, fue consultado por Tomás y manifestó queno ha ido al colegio porque tiene que evitar todos los riesgos de resfriarse, pero lo que sí nos mantenemos en constante contacto con el colegio porque le envían tareas, páginas de libros, también ha tenido clases online. Así también dijo que su salud ha estado super bien, está en el campo principalmente, va poco a la ciudad, entonces, no está en contacto con mucha gente. Finalmente, la campaña para reunir fondos fue un éxito superando la meta establecida. Debido a esto, Camila Gómez fue consultada por Meganoticias que haría con el dinero restante y detalló que se utilizaría para los costos médicos asociados al suministro del tratamiento, ya que los 3.500 millones solo incluye el frasco del medicamento.
Este miércoles, alrededor de las 13 horas, Camila Gómez llegó al Palacio de La Moneda tras recorrer los 1300 km que separan Chiloé de la capital del país. Camila es la madre de Tomás Ross, un niño de tan solo 5 años que padece la desconocida enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. La valiente madre emprendió esta caminata para sensibilizar a las autoridades y al gobierno sobre la necesidad de buscar mecanismos estatales que puedan ayudar a más niños que sufren esta complicada enfermedad. Una de las buenas noticias tras su llegada fue la confirmación de que no se pagarán los impuestos correspondientes a las donaciones recibidas, que superan los 3.600 millones de pesos. Después de salir del Palacio de La Moneda, Camila Gómez tuvo una breve conversación exclusiva con nuestro equipo de prensa, donde señaló El padre de Tomás, Alex Ross, también manifestó su agradecimiento y esperanza Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y también modificará la Ley Ricarte Soto, en un esfuerzo por brindar mayor apoyo a quienes padecen estas condiciones. La emoción del día se sintió aún más con las palabras de Marcos Reyes, Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y autor de esta maratónica caminata. A pesar de su cansancio, Reyes dirigió unas palabras a los asistentes y acompañantes a las afueras del Palacio de La Moneda: Este acto marca un hito en la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne, mostrando que con determinación y unidad, es posible generar cambios significativos en la sociedad y en las políticas de salud del país.
Camila Gomez, madre de Tomás Ross, pequeño de cinco años quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) realizó una caminata para llegar a La Moneda con el fin de entregar al Presidente de la República, Gabriel Boric, una propuesta en favor de los pacientes que padecen la misma enfermedad que su hijo Tomás. Ante esto, en la jornada de este miércoles Camila llegó hasta la región Metropolitana, específicamente a La Moneda para reunirse con el presidente. Para contextualizar, el objetivo de la cruzada era reunir la cantidad de 3.500 millones de pesos para costear un medicamento desde Estados Unidos que mejoraría la vida de Tomás. Asimismo, luego de reunirse con el Mandatario, la ministra de salud, Ximena Aguilera señaló quetuvo una gran acogida. Desde el gobierno trataremos de mejorar todo lo que se está haciendo para las enfermedades poco frecuentes. Así también, la ministra anunció que el presidente Boric patrocinará el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y que además se encuentran modificando la Ley Ricarte Soto. A su vez, tras la reunión con Camila Gomez, el Presidente de la República manifestó quefelicito por cierto, a Camila por el logro, por el empuje y por hacer todo lo posible por la esperanza de mejorar la salud de su hijo. La Ministra de Salud aseveró quenosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarla, como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso, que también se les va a facilitar. Dado lo anterior, la madre de Tomás Ross, Camila Gomez manifestó que quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado.Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda. La solidaridad y las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá. Finalmente, Camila aseguró que comenzará a realizar las gestiones para viajar lo antes posible con su hijo a Estados Unidos y que le puedan administrar el medicamento. Además, agradeció la gestión del gobierno para que el Fisco no cobre impuestos por los 3.600 millones reunidos en la campaña.
Camila Gómez el 28 de abril inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde la ciudad de Ancud hasta el Palacio de La Moneda, con el fin de entregarle una carta al presidente Gabriel Boric para visibilizar el caso de su hijo Tomás, un menor de cinco años que padece una distrofia muscular de Duchenne y el medicamento que se debe administrar cuesta $3.500 millones. Debido a esto, la familia de Tomás viajará a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado. Por consiguiente, la ministra de Salud, Ximena Aguilera informó queel presidente va a recibir a la familia de Tomás. El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de mayo a las 13 horas. Asimismo, Aguilera fue consultada durante la jornada de este jueves por la situación actual que enfrenta la madre de Tomás y manifestó queeste medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica. Así también, señaló quela enfermedad, es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular. L o que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber, aseveró.
Camila Gómez realizó una campaña a través de redes sociales en la que caminaba desde Ancud hasta La Moneda en Santiago de Chile. Ante esto, salieron a relucir varios comentarios sobre una eventual campaña política. Sin embargo, Camila descartó la información de ser diputada de la República. Dado lo anterior, Meganoticias se contactó con Camila Gomez consultando si efectivamente estaba interesada en una campaña política y señaló queno, por ningún motivo, ni ahora ni nunca. Además, manifestó quede verdad yo no entiendo por qué todo lo relacionan con la política. Yo desde que empecé la campaña me senté a conversar con la persona que quisiera ayudar de alguna forma y sí conversé con muchos diputados, pero de todos los partidos políticos, no solo de uno. Entonces, no sé por qué. Asimismo, aseveró queno veo redes sociales porque me di cuenta que era un mundo, es como un mundo distinto a la realidad. Entonces, en la caminata, por ejemplo, presencialmente lo que viví fue hermoso. Todo fue bueno, pero en redes sociales no todo es bueno, porque aparecen estas noticias falsas que la gente cree sin dudarlo, dijo Gómez. Finalmente, dijo queme empezó a afectar mucho eso de las noticias falsas.
Luego de una reconocida campaña para reunir fondos y aplicarle el tratamiento a Tomás Ross, pequeño de seis años quien padece de Distrofia Muscular de Duchenne, Camila Gómez ya tendría fecha para viajar a Estados Unidos e iniciar con el tratamiento. Para contextualizar, el medicamento que necesita ser administrado se llama Elevidys valorizado en 3.500 millones de pesos y consiste en una terapia que introduce un gen en el organismo por una sola vez y detiene el progreso de la enfermedad. Ante esto, Camila Gomez en una entrevista a Soy Chile señaló quela aplicación del medicamento debería ser a fines de julio o principios de agosto, luego de eso tenemos que estar tres meses en Estados Unidos para hacer controles simplemente, y después de eso nos dijeron que si todo iba bien, podíamos volver sin problemas a Chile. Además, fue consultado por Tomás y manifestó queno ha ido al colegio porque tiene que evitar todos los riesgos de resfriarse, pero lo que sí nos mantenemos en constante contacto con el colegio porque le envían tareas, páginas de libros, también ha tenido clases online. Así también dijo que su salud ha estado super bien, está en el campo principalmente, va poco a la ciudad, entonces, no está en contacto con mucha gente. Finalmente, la campaña para reunir fondos fue un éxito superando la meta establecida. Debido a esto, Camila Gómez fue consultada por Meganoticias que haría con el dinero restante y detalló que se utilizaría para los costos médicos asociados al suministro del tratamiento, ya que los 3.500 millones solo incluye el frasco del medicamento.
Este miércoles, alrededor de las 13 horas, Camila Gómez llegó al Palacio de La Moneda tras recorrer los 1300 km que separan Chiloé de la capital del país. Camila es la madre de Tomás Ross, un niño de tan solo 5 años que padece la desconocida enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. La valiente madre emprendió esta caminata para sensibilizar a las autoridades y al gobierno sobre la necesidad de buscar mecanismos estatales que puedan ayudar a más niños que sufren esta complicada enfermedad. Una de las buenas noticias tras su llegada fue la confirmación de que no se pagarán los impuestos correspondientes a las donaciones recibidas, que superan los 3.600 millones de pesos. Después de salir del Palacio de La Moneda, Camila Gómez tuvo una breve conversación exclusiva con nuestro equipo de prensa, donde señaló El padre de Tomás, Alex Ross, también manifestó su agradecimiento y esperanza Por su parte, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes y también modificará la Ley Ricarte Soto, en un esfuerzo por brindar mayor apoyo a quienes padecen estas condiciones. La emoción del día se sintió aún más con las palabras de Marcos Reyes, Presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y autor de esta maratónica caminata. A pesar de su cansancio, Reyes dirigió unas palabras a los asistentes y acompañantes a las afueras del Palacio de La Moneda: Este acto marca un hito en la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne, mostrando que con determinación y unidad, es posible generar cambios significativos en la sociedad y en las políticas de salud del país.
Camila Gomez, madre de Tomás Ross, pequeño de cinco años quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) realizó una caminata para llegar a La Moneda con el fin de entregar al Presidente de la República, Gabriel Boric, una propuesta en favor de los pacientes que padecen la misma enfermedad que su hijo Tomás. Ante esto, en la jornada de este miércoles Camila llegó hasta la región Metropolitana, específicamente a La Moneda para reunirse con el presidente. Para contextualizar, el objetivo de la cruzada era reunir la cantidad de 3.500 millones de pesos para costear un medicamento desde Estados Unidos que mejoraría la vida de Tomás. Asimismo, luego de reunirse con el Mandatario, la ministra de salud, Ximena Aguilera señaló quetuvo una gran acogida. Desde el gobierno trataremos de mejorar todo lo que se está haciendo para las enfermedades poco frecuentes. Así también, la ministra anunció que el presidente Boric patrocinará el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes y que además se encuentran modificando la Ley Ricarte Soto. A su vez, tras la reunión con Camila Gomez, el Presidente de la República manifestó quefelicito por cierto, a Camila por el logro, por el empuje y por hacer todo lo posible por la esperanza de mejorar la salud de su hijo. La Ministra de Salud aseveró quenosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho y tratar de respaldarla, como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso, que también se les va a facilitar. Dado lo anterior, la madre de Tomás Ross, Camila Gomez manifestó que quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado.Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda. La solidaridad y las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá. Finalmente, Camila aseguró que comenzará a realizar las gestiones para viajar lo antes posible con su hijo a Estados Unidos y que le puedan administrar el medicamento. Además, agradeció la gestión del gobierno para que el Fisco no cobre impuestos por los 3.600 millones reunidos en la campaña.
Camila Gómez el 28 de abril inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde la ciudad de Ancud hasta el Palacio de La Moneda, con el fin de entregarle una carta al presidente Gabriel Boric para visibilizar el caso de su hijo Tomás, un menor de cinco años que padece una distrofia muscular de Duchenne y el medicamento que se debe administrar cuesta $3.500 millones. Debido a esto, la familia de Tomás viajará a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado. Por consiguiente, la ministra de Salud, Ximena Aguilera informó queel presidente va a recibir a la familia de Tomás. El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de mayo a las 13 horas. Asimismo, Aguilera fue consultada durante la jornada de este jueves por la situación actual que enfrenta la madre de Tomás y manifestó queeste medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica. Así también, señaló quela enfermedad, es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular. L o que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber, aseveró.
